曾聽不懂老師在講什么 要把媽媽“逼瘋” 這個“來自星星的孩子”就這樣開了場獨奏音樂會……

2019年07月11日  晶報  版次:A12 -13 記者 陳雯莉 黃力彬 實習生 周林玉/文、圖

黎恒暢在演奏中。
黎恒暢在演奏中。

音樂會前,黎恒暢與媽媽在琴房交流。
音樂會前,黎恒暢與媽媽在琴房交流。

練習的琴譜上,密密麻麻寫滿標注。
練習的琴譜上,密密麻麻寫滿標注。

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手里的餅干吃了不到一半,黎恒暢盤腿坐在地上,仰頭嚎啕大哭。老師蹲在一旁,幫他擦去臉上的淚水,安慰他;聽到哭聲的觀眾走進琴房,鼓勵他,但這個15歲少年仍然一動未動,不停地哭。

“媽媽,我彈錯了。”“媽媽,彈錯了沒關系,改過來。”“媽媽,一二三快過來。”“媽媽,我旋律彈錯了。”……黎恒暢的嘴巴一直碎碎念。

“沒關系。有沒有人給你送花?”媽媽快步走到兒子跟前,俯下身輕聲說。

“有!”

“那是不是你彈得好啊?”

“是!”黎恒暢的回答就像列隊的士兵報數一樣,快速、響亮。他注視著面前這張熟悉而又憔悴的臉龐,突然停住了哭聲。媽媽用食指在他手掌心畫了一個叉,然后揉了揉他的臉頰,露出溫柔的笑。

一個多小時之前,黎恒暢捧著花束向200多名觀眾鞠躬致謝,宣告自己的首場獨奏音樂會圓滿結束。這場音樂會的名字叫“來自星星的你”——黎恒暢就是那個來自星星的自閉癥孩子。

首場獨奏音樂會順利實現了

7月7日下午3時許,黎恒暢和媽媽曹玉翠走進位于廣州大劇院的施坦威鋼琴行。見到在此等候的熟人,曹玉翠急忙揮手招呼,臉上洋溢著熱情的笑容。

黎恒暢大步跟在媽媽身后,1米74的個頭有著許多人羨慕的“大長腿”,讓他趕起路來不怎么費力,就是背上一個巨大的黑色布包壓彎了他的腰。“哥哥好!”經過正在布置會場的工作人員時,黎恒暢突然停住腳步,湊上前熟練地點頭問候。

距離音樂會開始還有兩個小時。黎恒暢在媽媽的幫助下換好衣服。那是一套深藍色的西裝,紅色的蝴蝶結穩穩地嵌在白襯衫的衣領中間。褲腳下,露出一雙被擦得發亮的黑色皮鞋。換上正裝的黎恒暢,最后捯飭了一會兒寸頭,便跟著媽媽走進音樂廳,開始最后的彩排。

坐在鋼琴前,黎恒暢低著頭,雙手輕盈地敲擊黑白鍵,行云流水般的琴聲緩緩流淌在整個音樂廳。這時,聆聽演奏的觀眾只有曹玉翠一人。她坐在第一排觀眾席,低頭看著平鋪在腿上的樂譜,手指跟著琴聲在五線譜之間滑動,時而豎起大拇指,時而眉頭緊鎖。

“彈得這么快干嘛!”“怎么又沒聲了?”“有個地方要加重音!”……每結束一首曲目,曹玉翠總是不忘叮嚀黎恒暢,“想好了再彈,別急”“要記得鞠躬,正式演出的時候媽媽是沒辦法提醒你的,自己要記住”。

黎恒暢似乎也習慣了媽媽的嘮叨,每每結束彈奏,總會轉過身聽聽她的點評,接著回過頭,停頓兩秒,再繼續下一首的演奏。

每一次演奏都像在跟鋼琴對話。彈到緩慢沉重的低音小節時,黎恒暢目不轉睛,眉頭緊皺;但轉到歡快的奏章后,輕盈的高音似乎為黎恒暢撥開了愁云,他的嘴角還會不自覺地微微上揚。

大約40分鐘后,黎恒暢滿頭大汗,發尖上的汗珠在聚光燈的折射下分外醒目。曹玉翠幫他脫去外套,掛上他一路背來的巴揚手風琴,開始下一輪的演奏。那些琴鍵,在黎恒暢指下源源不斷地發出清脆婉轉的樂曲。

隨著開場時間臨近,空曠的觀眾席漸漸被陸續進來的身影占據。整場音樂會以鋼琴練習曲開頭,之后漸入莫扎特第十二號作品《F大調奏鳴曲》、《彩云追月》、柴可夫斯基《四季》等知名演奏曲目;爾后,黎恒暢又背上巴揚手風琴,端坐在舞臺一側,開始了一段手風琴演奏。大約兩小時后,音樂會在黎恒暢與鋼琴老師梁飛的鋼琴合奏曲中落下帷幕。

“孩子得這個病,一開始是確實很難接受的”

這是一場普通的小型音樂會,一切都按照計劃順利實現,讓現場200多人沉浸;這也是一場特殊的音樂會,那些被禁止出現在音樂會現場的拍攝和嘈雜,在這里都被理解和包容。因為,現場觀眾里有許多少年就像臺上的黎恒暢一樣,都是“星星的孩子”。

“星星的孩子”,是自閉癥兒童的詩意化名,形容他們就像是天上閃爍卻又遙遠的星星,靜靜地、孤獨地活在自己的世界里。有人曾這樣描述自閉癥兒童:他們內心豐富卻無法與人溝通;他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。

自閉癥又稱孤獨癥,孤獨癥在學術上又稱為孤獨癥譜系障礙(ASD)。根據相關報道,在全球范圍內,孤獨癥的患病率達到1%。在個別國家和地區,這個數字還要更高。另根據美國疾病控制與預防中心于2018年公布的數據顯示,自閉癥患病率已達到1:59,而在20年前,自閉癥在美國的患病率還不足萬分之一。

在8歲的時候,黎恒暢被醫院確診患有高功能自閉癥。“一開始是不能接受的,覺得怎么自己的孩子會得這個病。”黎恒暢的爸爸黎永綠說,孩子小時候活潑可愛,見到人也很有禮貌。在媽媽曹玉翠眼中,幼時的黎恒暢還是一個十分聰明的孩子,“很小就認識很多字,還會讀一些英語單詞”。

在黎恒暢8歲之前,黎永綠和曹玉翠對自閉癥從未了解,更不可能把“自閉癥”跟家里那個活潑聰明的兒子聯系起來。但隨著年齡的增長,夫妻倆越來越發現兒子與同齡孩子的不同。“其他小孩會把自己的感受告訴父母,告訴別人,但是感覺他在幼兒園期間不能自己表達一些感受。”黎永綠回憶說,兒子不善于跟人溝通,而且多動的行為也越來越被人關注。

而那一紙診斷書的出現,讓夫妻倆的人生徹底發生了改變。

一家三口拆散兩地,“不知道是怎么熬過來的”

養育一個自閉癥兒童,這個家庭所承受的是常人無法理解和體會的耐力、隱忍與艱辛。曹玉翠永遠告別了護士職業,“醫生說我這一輩子就要陪伴他了”。令曹玉翠和黎永綠頭痛的還有兒子的學習。按照醫生的說法,兒子最多只能讀到小學二三年級。

黎恒暢在深圳出生,到了上學年齡,進入深圳一所公立小學就讀一年級。因為“特別”,他在學校里過得并不順心,“他在學校聽不懂老師教了什么,作業一個也不寫……”在深圳上學一個月,黎永綠夫婦做了一個艱難的決定——讓孩子退學,由曹玉翠帶著返回老家四川南充繼續學業。

在四川那六年,曹玉翠不知道自己是怎么熬過來的。雖然身在老家,有親戚照應,但有些時候,曹玉翠擔心會在路上碰到同學和熟人,“我還沒有找到坦然面對他們的勇氣,那段日子特別難過。”曹玉翠回想起來,聲音就止不住地哽咽。

曹玉翠和黎永綠托親戚幫忙打聽,最終幫兒子找到一所私立小學就讀。曹玉翠便在學校附近租了一間農民房,每天照顧兒子生活起居。因為兒子在學校坐不住,不好好上課,也從不考試,所以,她還要在家充當老師,教孩子基本的識字算術。

“記得他上一年級,怎么都教不會加減法。左邊放兩顆糖,右邊放三顆糖,用幾十遍教會了一共是5顆糖。但是換成餅干,他就不知道了。把3+2寫在本子上的時候,他也不會了。當他會了3+2=5的時候,換成2+3又不知道了。”曹玉翠說,教會兒子認識一個事物,往往要花上比其他同齡孩子多幾千倍的時間,“為了讓他學會這些,我是十八班武藝都用上了。”曹玉翠花錢買一個新算盤,拆掉,重新用繩子把珠子串起來用。她還收集小木棍、小積木,常常用兩種不同的道具來教,就怕只用一種道具會讓他混淆和忘記。

“有時候我都覺得我像瘋子一樣。”曹玉翠搖搖頭說,兒子每天都有很多狀況發生,一個問題剛解決,接著又會蹦出一個新問題,“有些不能摸的東西,他都已經把我們教的話都背下來了,還是一邊背一邊去摸。他還會在家里把火開起,把鹽扔在火上面。這些都是危險的事情,我都不允許他去做的,但他就是有時候會去做。”

每一天,曹玉翠都處在不斷地重復教學之中,連她自己都感到麻木,甚至產生了懷疑,“好像孩子做什么都是錯的,到底他應該做什么呢,是不是什么都不應該做呢,好像每個事情都在否定他,好像他做的都是錯的,但確實也是錯的……”那六年里,曹玉翠每天過一樣的日子,沒有周末,沒有節假日,沒有上下班,只有等兒子睡著了,她才可以安心地看會手機或者做些別的事情,“經常都是把他弄哭后我自己也跟著哭,哭后又繼續這樣的生活”。

那段日子,一家三口分隔兩地,黎永綠為了維持家里的經濟收入,不得不只身一人在深圳繼續手頭的工作,大半年才能回趟老家見上妻兒一回,平時只能通過電話了解。那時候曹玉翠一接電話就容易發脾氣,“為什么你兒子我一個人帶,為什么你要在深圳工作,為什么你可以過得安逸,我過得這么不安逸……”其實曹玉翠心里明白,丈夫在深圳的生活并不好過,每天東奔西走忙碌,家里沒人照料,“身上穿的衣服總是黑乎乎的,也不知道洗沒洗干凈”。但是一想到每天自己要一個人面對兒子,心里的憋屈便不由自主地向丈夫發泄了出來。甚至有好幾次,“想要死掉”的念頭在曹玉翠的腦海里出現。

“我們那里有一座特別高的山,下面就是嘉陵江,有幾次我帶著兒子爬到山上……”曹玉翠憋紅了臉,在眼眶里打轉了許久的淚珠沿著臉頰一顆接一顆地滑落,“我問兒子,跟媽媽跳下去好不好。兒子拉著我說媽媽不要跳,跳下去會死的。我說和他一起下去。他說不,這樣跳下去會死的……”回想起當時兒子說的話,曹玉翠有些泣不成聲。她心里十分難過,但更多的是一種內疚和慚愧,“兒子是我們生的,是我們對不起他,我們要對這個孩子負責任”。

“那時候他學琴就乖很多了”

那段日子,曹玉翠一直在努力說服自己去接受這個現實。她焦慮得睡不著覺,頭上的白發一根根地往外冒,瘦弱憔悴的臉龐讓她看上去比實際年齡老了一些。但在兒子9歲那年,曹玉翠和黎永綠終于看到了一絲希望。

黎恒暢喜歡看動畫片《貓和老鼠》。有一次在動畫片里看到一架鋼琴,便問曹玉翠那是什么,曹玉翠告訴他之后,他就一直嚷嚷著要彈鋼琴。曹玉翠知道,這只是兒子的好奇心作祟,“他根本靜不下心來去學的”。因為在兒子5歲時候就已得到過“證明”——那時候兒子想學鋼琴,曹玉翠給他在琴行報了一個課外班,每節課120塊錢,兩節課后,鋼琴老師跟曹玉翠直言教不了這孩子,把所有學費退還給她。

但后來,曹玉翠卻因為一則新聞改變了主意。“在電視上看到有個自閉癥的孩子5歲還不會說話,從10歲才開始學鋼琴,他媽媽陪伴了他十年,后來學會了還能彈出曲子。我兒子比那孩子強多了。”曹玉翠第二天就把兒子帶到了學校的鋼琴老師那兒,從此開始了學琴的道路。

“那時候他學琴就乖很多了。”兒子每次上課,曹玉翠都陪在旁邊。老師教授五線譜知識,兒子沒學會,曹玉翠學會了。曹玉翠當時心想,“兒子能在小學畢業時把少兒鋼琴曲上下冊學會就很不錯了,沒想到兩三個月就完成了目標。”

曹玉翠發現,兒子在認音方面很有天分,書上標注的音符,他一下就能在鋼琴上找到那個音彈出來;在鋼琴上隨便彈出的聲音,他也能夠輕松地辨認。“小時候彈鋼琴他從不看琴,抬著頭嘴里說著其他話,從來不專心,但這好像讓他養成了一種習慣,或者培養起他的一種空間感。”曹玉翠說,如果是很熟練的曲子,即使是用毛巾蒙住眼睛,他也可以熟練地彈下來,“即使是他當時的老師也不一定可以彈奏得完整”。

小學畢業后,黎永綠和曹玉翠為讓兒子學習更好更專業的鋼琴彈奏,在距離家較近的廣州找到一所藝術學校借讀。彼時,在學校工作多年的梁飛便成為輔導黎恒暢的鋼琴老師。

“我以前是短暫接觸過一個聽力有點障礙的孩子,除此之外,就再沒有接觸過比較特殊的孩子,所以當時其實是有點擔憂的,但我還是想試一下。”梁飛笑笑說。

“眼前的這位媽媽實在是太偉大了”

初見梁飛,是在音樂會彩排現場。眼前這位愛笑的女生,已積累了近20年的音樂理論知識和鋼琴教學經驗,也是兩個孩子的母親。

梁飛與黎恒暢的第一次見面是在2016年。見面之前,梁飛對這個學生沒有太多的了解,只知道他有多動的習慣。當曹玉翠帶著黎恒暢開始找她上第一節課時,梁飛被眼前的一幕所震撼。這是她從來沒見過的樂譜——每一個音符四周都有用鉛筆或彩筆寫滿的文字注解,“我當時以為是之前的授課老師標注的,心里感到很有壓力。一問才知道,居然是媽媽標記的!”知道真相的梁飛感慨萬千,“眼前的這位媽媽實在是太偉大了。”

而梁飛也不得不承認,教一個自閉癥兒童學習專業鋼琴,困難和意外也是超出了她的想象。“講一些知識點,需要多講幾次,表述方法也要經常變化。因為有些時候他未必是不會,可能只是聽不懂,所以這個時候需要變著法子跟他講到理解為止,他就可以很順利地彈奏出來。”梁飛說,教學初期,曹玉翠也時而充當翻譯者的角色,把一些專用術語翻譯成四川方言轉述給黎恒暢。但隨著時間的推移,如今她也能順暢地跟黎恒暢溝通交流。

在梁飛看來,黎恒暢在鋼琴方面是有天賦的,“他識譜、背譜很快,和其他普通小朋友沒有太大區別,而且他非常喜歡彈琴,休息時候旁人在聊天,他都會不停地彈,讓他稍微休息一下,他還是會在那里彈鋼琴。”

梁飛還記得,在教授巴赫的樂譜時,因為譜子線條多難度較大,彈奏時需要兩只手不斷地變換力度。黎恒暢剛開始學沒能適應節奏,兩只手的力度怎么都轉變不過來,突然嘩的一聲痛哭不止,“我當時覺得奇怪,我沒有批評他也沒有責怪他,只是說‘再來一次’。后來想想,他可能是心里感覺自己沒彈好,會讓老師不喜歡,所以急得一邊彈一邊哭。”

黎恒暢是個追求完美的孩子。曹玉翠從不讓他抄譜,“因為速度實在太慢,畫一個音符覺得不好看就會擦掉重新畫,一直在重復。”這份對于完美的追求,也常讓他對自己的演奏失誤耿耿于懷。“一上臺彈錯了就會很內疚,有一次真的哭了一天一夜。”曹玉翠說,在一次學校觀摩的演奏會上,黎恒暢彈錯了,下臺后嚎啕大哭,到了第二天一提起這事還會直掉眼淚,嘴里重復著“彈錯了”這句話。曹玉翠懷疑,這也許跟她平時的教育有關,“可能我平常對他要求比較嚴,會跟他強調上臺要怎么做,所以他就比較在意這個事情;但也有可能這種孩子會對一些事情很糾結。”

“希望更多人去關愛這個特殊群體”

從開始學琴至今,黎永綠和曹玉翠從沒計算過在兒子身上投入了多少。曹玉翠說,每個父母都希望孩子成才成人。而像他們這樣的父母,不知道孩子的未來是什么,“雖然我心里有夢想,但是這個夢想不能說出來。現在首先希望他能夠成人,等我們老了能安心地離開。”

“他們是地球上心靈最純潔、澄澈的孩子,他們如果沒有成年人的陪伴、社會的關心,他們很難獨立生存。”黎永綠希望,通過這場音樂會能夠讓社會上更多的人去關心這個特殊的群體,政府和學校能對這群特別的孩子有特別的關注、關照,幫助他們快樂健康地成長。

音樂會結束時已近傍晚,現場觀眾陸續離席,一片喧囂過后,音樂廳恢復了往常的平靜。此時,站在鋼琴旁的黎恒暢手捧向日葵,突然轉身看著掛在墻上的巨幅海報,似乎在細細端詳海報里那個微笑著埋頭彈琴的自己。沒有人知道,這個聽了別人念“1、2、3”會機械式地喊出“茄子”的少年此時此刻的心中所想,他是否會為自己在這天完成的看似不可能的表現而默默感動。

“希望他們這樣的孩子能夠繼續好好地在‘那個星星’發光發熱。”梁飛說,或許這個社會對自閉癥兒童存有誤解,才會讓這些“星星的孩子”背負了太大壓力,如果能夠走進他們的世界了解他們,他們或許可以活得更加純粹一些。

(責任編輯 黃燕如)

編輯日期:2019-07-11

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